"Можно быть красивым даже во время химиотерапии": минчанка создала фотопроект для больных раком подростков

мария шна, белта

В 20 лет жизнь минчанки Вероники Супрун кардинально изменилась. Как-то она обнаружила припухлость на плече, а спустя три месяца врачи поставили диагноз - саркома Юинга 4-й стадии. Метастазы пошли в легкие. Девушка перенесла операцию, курс химиотерапии. Сейчас ей 24 - за плечами два года ремиссии. Половину успеха в борьбе с болезнью Вероника приписывает своему увлечению моделингом и фотографией. Лишилась волос во время химии, но не постеснялась поучаствовать в съемках и поняла, что это отличная терапия. Сейчас она развивает проект "Вкус жизни": организовывает фотосессии для детей и подростков с разными онкодиагнозами, помогает научиться любить и принимать себя, верить в лучшее.

Встречаемся с Вероникой в одном из арт-пространств в центре Минска. В зале идут приготовления к презентации фотовыставки "Вкус жизни". На стенах появляются работы нескольких фотографов.

На снимках ребята разного возраста: кому-то 11, кому-то 20. На первый взгляд, все на одно лицо, потому что без волос, ведь модели запечатлены в те моменты, когда проходили химию. Но все индивидуальны: у каждого свой образ, яркий и запоминающийся, выразительные черты лица и неповторимые эмоции. И это действительно красиво. Гармонично подобранные костюмы, макияж и локации для съемок. Все фото достойны обложки глянцевого журнала, без преувеличений. Не смущает ни худоба, ни легкая бледность моделей, ни отсутствие волос, ни даже осознание того, что на тебя смотрят люди, которые борются со страшными диагнозами. Либо уже болезнь поборола их...

Они попытались выразить себя через фото, показать миру, что даже при глобальных изменениях в организме человек внешне остается красивым. За каждым снимком - нелегкая история. Эмоции, чувства и взгляды ребята постарались выразить еще и в маленьких текстовых самопрезентациях, которые организаторы разметили рядом с фотографиями. О ком-то рассказали родные и близкие.

Ярослав, 10 лет:

Меня зовут Ярослав. Мне 10 лет. В свободное время больше всего люблю играть с друзьями на улице, особенно летом. Сейчас я делаю это гораздо реже из-за того, что часто лежу в больнице.

У меня много всяких увлечений! Вообще я очень стесняюсь и не знаю, что про себя еще рассказать…

Ирина, 21 год:

Меня зовут Ирина. Работаю парикмахером/визажистом. Два года назад диагностировали опухоль в плече, но это никак не помешало мне следовать за мечтой и заниматься любимым делом. Обожаю свою работу, мне нравится делать людей счастливыми и красивыми. В будущем хочу открыть салон и творить, творить, творить. Даже сейчас продолжаю рисовать, танцевать или заниматься спортом.

Также я пишу книгу в жанре фэнтези, надеюсь, в скором времени выпущу ее в свет. Люблю пробовать себя во всем: пыталась создать мультфильм: персонажи, сценарий, раскадровка готовы, но как только дело дошло до программ по созданию анимации, я попала в тупик: оказалось очень сложно.

Никогда не стоит зацикливаться на своей болезни, ведь она не помешает тебе достичь цели. Если ты чего-то хочешь, то обязательно этого добьешься. И всегда найдутся люди, которые поддержат и помогут. Этот урок я вынесла после тяжелых двух лет.

Мирослав: 19 лет

Меня зовут Мирослав. Подолгу обитаю в своей комнате, где по кусочкам собираю мысли, а они находят отражение в музыкальных произведениях. Играю сам, сотрудничаю с другими исполнителями, битмейкерами и просто творческими ребятами, которым есть что сказать.

Ситуация, возникшая буквально полтора года назад, ничуть не мешает жить и творить. Крайне негативно отношусь к людям, что общаются со мной из жалости, а не из-за схожих музыкальных интересов. Не стоит думать, что мне очень нужна чья-то помощь, спасибо, но нет

Вероника, а для своих просто Ника.

Невероятно добрый и жизнерадостный человек. Она заходила в комнату, озаряла ее своей улыбкой и наполняла смехом. Моментально заряжала всех окружающих позитивом так, что казалось все нипочем. Целеустремленная и открытая. Смелая и терпеливая. Искренняя и понимающая. Любящая и любимая. Бесспорная красавица.

Спокойная и тихая девочка родилась 4 декабря 2003 года в Гомеле. Хорошо училась, участвовала в олимпиадах и спортивных соревнованиях.

Вероника хотела стать врачом-онкологом, чтобы лечить детей. Ничего не предвещало беды. Но в 14 лет у девочки обнаружили онкологию – саркому Юинга. Несмотря на тяжелое заболевание, Нику не оставляла мечта поучаствовать в фотосессии, с чем хотела помочь ей мама. Говорят, желания должны сбываться: девушке предложили стать моделью для фотосессии в команде с профессионалами.

Создание образа, подбор аксессуаров… Ее глаза горели счастьем и любовью к тому, что она делает. Все это на некоторое время заставило забыть о страшной болезни.
Ей 15 лет... И пусть 15 навсегда... Люди, которые ее знали, вспоминают о Нике с улыбкой на лице. Потому что она осталась в их сердцах навсегда

Лиля, 18 лет:

Меня зовут Лиля. Работала поваром. В октябре 2019-го мне поставили диагноз остеосаркома, но это никак не помешало следовать за мечтой и заниматься любимым делом – готовить. В будущем мечтаю открыть кафе. Если ты чего-то хочешь, обязательно этого добьешься.

Елизавета, 19 лет:

Меня зовут Лиза. Все детство я была вполне себе спокойной девочкой, но, как и любому ребенку, хотелось пробовать все и сразу. Росла творческим человеком. Возможно, благодаря этому в 10 лет уже знала, кем хочу стать, чего добиться. Архитектура – это мое все. В 15 лет поступила в Минский архитектурно-строительный колледж. Кроме этого, рисую всю свою сознательную жизнь, начала петь, писать стихи и играть на гитаре. Постоянное развитие – неотъемлемая часть меня.

В 2018 году я узнала о своем неутешительном диагнозе - ЛГМ (лимфогранулематоз, лимфома Ходжкина). Однако эта новость меня не сломала. Пришлось пройти около 12 блоков химиотерапии и трансплантации костного мозга. Сейчас работаю дома. Рисую эскизы для тату и разрабатываю интерьеры на заказ. Жизнь не в черно-белую полоску: мы сами выбираем, в какой цвет ее окрасить.

О своей истории Вероника Супрун может рассказывать часами, прямо, не стесняясь. Она считает, что болезнь в корне изменила не только ее образ жизни, но и отношение к самой жизни. А в фотопроекте девушка видит отдушину и особую миссию.

"В первое время до конца не осознавала, чем я болею"

- О болезни узнала в 2016 году, когда оканчивала третий курс университета. Была летняя сессия. У меня на плече появилась опухоль. На консультации врачи сказали, что это обычный жировик, или липома. Мол, волноваться не стоит - это очень распространенное доброкачественное образование. Сессия, другие заботы. Подумала, не буду спешить и удалю позже. А опухоль вела себя агрессивно и продолжала расти. Я не сразу пришла к онкологу, не сразу оказалась во взрослом онкоцентре в Боровлянах. Туда попасть нелегко, были большие очереди на обследования.

Прошло 3,5 месяца, пока я узнала свой диагноз - саркома Юинга 4-й стадии правой лопатки с метастазами в легкие. До 21 года такие болезни лечат в детском онкоцентре. Сразу же отправили на операцию и удалили метастазы, подождали, когда спадет воспалительный процесс, и начали химию. На 10-й день обычно у всех ухудшаются анализы и начинают выпадать волосы. У меня это случилось резко: я просто сняла весь свой хвост и положила на кровать. Тогда меня и побрили. Уже через две недели после первой химии я была лысой.

Начало сентября, четвертый курс, мне в универ. Я сидела в шоке и не знала, что теперь делать. Родители говорили: попробуй доучиться. Мы тогда до конца не осознавали, чем я болею, что это лечится долго. Врач постоянно спрашивал, понимаем ли мы, что это за диагноз и насколько он серьезный. Так в первый же день нового учебного года я пошла в университет без парика. Его мне купили, как и разные платочки. Но когда примеряла эти аксессуары, просто плакала и осознавала, что выгляжу ущербно.

Ведь и так все знают, что Вероника лысая. А я себе больше без волос нравилась, чем так. Тот день решил многое. Поняла одну простую истину: не каждый думает о тебе плохо, а многим вообще все равно. Тогда первую пару одногруппники просидели в гробовой тишине с недоумением на лицах, мол, что со мной, потом обсудили это на курилке, и на этом все. Я начала себя чувствовать комфортно.

"За последние три года восприятие онкологии в обществе изменилось"

Первые месяцы часто обращала внимание, как на меня реагируют окружающие. Когда стала принимать себя в вынужденном новом образе и любить, решила продолжать занятия моделингом. Поняла, что если не буду себя любить и кайфовать от себя, то что уже говорить про отношение ко мне других. Не комплексовала, продолжила вести практически прежнюю жизнь, выкладывала свои фотографии с лысой головой в соцсети. Меня начали замечать фотографы, визажисты. Первая фотосессия оказалась удачной - мне понравилось. Посыпались еще предложения.

И я поняла, что можно попробовать развивать такой проект и привлекать к этому других ребят со схожими диагнозами. Через такие фотосессии можно акцентировать внимание на проблеме онкологии в нашей стране. А еще донести обществу, что смотреть на больных раком - это не страшно, это может быть красиво и достойно искусства. Хотя еще три года назад к этому относились более негативно, общество было настроено резко. Особенно в небольших городах и деревнях. Я родом из Жлобина. Когда приезжала домой и ходила спокойно по городу с лысой головой - родители просили надеть шапку! Ведь я уеду, а они останутся. И это будут обсуждать.

Да и сами ребята с диагнозами раньше воспринимали болезнь иначе. Когда лежала в больнице, практически все носили шапки и только единицы решались ходить, как и я, с лысой головой. Это при том, что все вокруг такие же, как и ты! Сейчас ребята в онкоцентре немного другие – более самодостаточные и менее зажатые. Но все равно многие во время болезни уходят либо в себя, либо в религию, либо в психологию. С некоторыми я хорошо общалась и общаюсь, бываю у них дома. Замечаю, как грустно им живется. Они берут академотпуск, либо переходят на домашнее обучение, меньше общаются со сверстниками и становятся тепличными, не имеют постоянной занятости и вынуждены прятать себя за какими-то шапками. На болезнь во многом влияет здоровый климат в семье. Некоторые родители не выдерживают прессинг и осознание того, что болеет ребенок.

"Вся наша болезнь - у нас в голове: твой рак - это ты"

На своем примере я осознала, что фотосессии - прекрасный способ терапии. Считаю, примерно 50% успеха, который заключается в том, что моя болезнь уже два года в ремиссии, - это позитивные настрой и восприятие себя. Осознать это мне помогли в том числе и фотосессии. Еще половина успеха - медицинское вмешательство. Большая удача, что мне подошла белорусская химия. И с врачами повезло - у нас в Беларуси умеют лечить. Хотя понимаю, что вся наша болезнь - в голове: твой рак - это ты. Нужно осознать свое место в жизни.

Ведь онкология - это программа самоуничтожения. Значит, человек что-то делает не так и зачем-то здесь не нужен. Я в свое время была религиозна, но во время болезни наоборот такая вера отпала. У меня не было обиды на Бога, и я не задавалась вопросом: за что? Просто решила взять ответственность за болезнь на себя и поменять модель поведения. Сейчас я понимаю, что в школе была красоткой: стройная, длинные волосы. Но себе не нравилась и слишком придиралась к внешности. Есть такая хорошая фраза: тело платит за нелюбовь.

Уже во время болезни почувствовала себя увереннее, научилась принимать себя и не ощущать какой-то социальной изоляции. Мои два года ремиссии, наверное, о чем-то говорят. Хотя идти на поправку я начинала со страхом. Тогда умирали многие мои знакомые. Но поняла: в ремиссию должна выходить счастливой. Я осознала, что не боюсь уйти из жизни. За эти три года я уже сбилась со счета, сколько тысяч раз я умерла у себя в голове в разных вариациях. После того, как внутренне я это пережила и приняла, уже эмоционально не реагирую на такие мысли. Если даже случится рецидив - не опущу руки. Считаю, такая позиция очень даже здоровая.

Конечно, результатами анализов я не пренебрегаю и выполняю рекомендации врачей: не хожу в солярии, бани, не бываю под солнцем. С моим диагнозом нельзя серьезно заниматься спортом. Но я стараюсь развивать свою физическую выносливость: хожу на йогу, в спортзал. А еще я веломаньячка. Катаюсь даже зимой. К здоровому питанию отношусь проще. Когда лежала в отделении, заметила, что с рецидивами возвращаются разные люди : и веганы, и спортсмены, и религиозные фанатики. Я не заморачиваюсь насчет составов всяких средств, экологии и прочих факторов, ведь для себя я выбрала уделять внимание тому, что у меня в голове.

После болезни я переоценила очень многое. Поняла, что не хочу работать по специальности антикризисного управляющего. Ищу теперь себя постоянно. В начале ремиссии меня очень сильно опекали родители, не позволяли где-то работать. Но со временем я стала подрабатывать и в сфере SMM, и копирайтером. Хочу пойти на курсы ретуши. Болезнь забрала у меня период становления в жизни. Когда понимаешь, что были все шансы умереть, но ты жива, то вряд ли выберешь профессию, которая тебе не нравится. После такого испытания начинаешь смотреть внутрь себя. Уровень осознанности повышается. Ведь проходишь такую жесткую школу, находясь постоянно на грани жизнь - смерть, жизнь - смерть. Замечаю, что в детском отделении многие ребята в свои неполные 20 лет рассуждают на все 25+. Когда лежишь в больнице под капельницей, начинаешь понимать, что с нашими ценностями что-то не так, что жизнь и без тебя продолжается.

"Через фото предлагаю человеку лучшую версию себя, только в картинке"

Когда вернулась к полноценной жизни после болезни, стала приглашать ребят в онкоцентре поучаствовать в фотосессиях, показывала примеры своих фото. По сути, я предлагаю сделать человеку лучшую версию его самого, но просто в картинке. Ведь у каждого есть здоровое желание нравиться и себе, и противоположному полу. Особенно в переходном возрасте, когда ребята замыкаются. А фотография раскрепощает. Например, одна из моих подруг полностью ушла из соцсетей, когда узнала о болезни. После фотосессии она была в восторге от результата, хотела потом еще поучаствовать в съемках. Стала относиться по-другому к себе: начала снова делать маникюр и макияж, сидела с ровной спиной и выходила спокойно погулять. Вот как это работает. Тут главное - подобрать ключик.

После первых съемок был длительный перерыв. Пришла к осознанию, что нужно находить модель, а уже под нее подстраивать команду, в которой все должны быть взаимозаменяемы. Изначально кидала клич в разные TFP-сообщества, фотографы соглашались помочь не сразу. Но со временем удалось собрать ребят, которые поддерживают мои идеи. Мы работаем по такому принципу: я обсуждаю образы с моделями, интересуюсь их предпочтениями, высылаю стилистам фото, и мы все вместе придумываем итоговый результат. Я нахожу студии и оплачиваю их, заказываю такси для ребят. Обычно, остальные расходные материалы берут на себя фотографы, визажисты и стилисты. Но если нужен какой-то стул или другой атрибут, я могу это везти через весь город на такси из дома, потому что горю своими идеями.

Если будем продолжать дальше этот проект, нам нужно как можно больше реквизита, сумасшедших идей. Чтобы, если нужно, был человек, который притащит из дома аквариум или что-то в этом духе. А еще как можно больше гибких ребят, готовых быстро подстроиться под обстоятельства. Потому что многие фотографироваться могут сегодня или только в ближайшие пару дней. Ведь у них слабый иммунитет. Например, из больницы выпишут с нормальным гемоглобином, а через день просыпаешься с низким. Нужно капать кровь. Предугадать свое состояние нельзя. В онкоцентре считают, что планировать - плохая примета, поэтому планы никто не строит. Так что буду рада любому отклику помочь. Выставку мы разместим в онкоцентре в Боровлянах, но хотелось бы ее не просто презентовать в Минске, но еще и найти такие места, где можно показать работы широкому кругу горожан. Рассмотрим все предложения.

В целом мне удалось реализовать этот фотопроект благодаря знакомству с Маргаритой Миткевич, которая основала социально-благотворительное общественное объединение "Вместе". Оно свело меня с такими же ребятами, которые смогли побороть рак и готовы делиться своим опытом с другими - сотрудниками онкоцентра, людьми, посвятившими свою жизнь благотворительности. Мы задумали несколько проектов, направленных на социализацию детей с онкозаболеваниями и их семей, оказание им психологической поддержки, разработку программ по дистанционному обучению и освоению профессий, организацию культурно-массовых мероприятий и международное сотрудничество. Запустили уже кинопоказы в актовом зале онкоцентра. Сладкая вата и попкорн - отличное дополнение к хорошим фильмам.

Развиваем серию мастер-классов для детей из онкоцентров и их мам. Разработали программу реабилитации после больницы "Семейный уик-энд". Она позволит провести время в санатории или на природе семьям, которые справились с болезнью ребенка. Это поможет им объединиться, восстановить утраченную за период болезни близкую связь и пообщаться с другими людьми, которые пережили что-то похожее. Работаем над проектом для малышей "Дети пишут сказки", где сказка выступает в качестве программы психологической реабилитации для больного ребенка. Чтобы поддержать юных талантливых авторов, учредили литературную премию "Я - писатель".

Будем рады поддержке со стороны всех неравнодушных!

Фото Егора Павлющика, Юрия Ткачева, Алисы Гуринович, Евгения Ерчака, Михаэлы Яроцкой, Вероники Супрун.

Верстка Натальи Данилевич,
БЕЛТА.-0-